До 30 таблеток в день: как живут люди с муковисцидозом
До 30 таблеток в день: как живут люди с муковисцидозом
Истории пациентов со всего мира
Больные муковисцидозом, которые через суд добились помощи – снова лишились надежды
Больные муковисцидозом, которым суд дал надежду на жизнь – получили уведомление о том, что нижегородский минздрав подал апелляцию на решение суда. Нижегородская трагедия с 10-летней Евой Воронковой вызвала резонанс на всю страну – девочка погибла не дождавшись лекарства, закупить которое суд немедленно обязал нижегородский минздрав. Лекарство “Трикафта” было назначено Еве ещё в феврале 2021 года. Нижегородский минздрав покупать лекарство отказывался, родители подали в суд, и суд выиграли. В сентябре суд обязал минздрав это лекарство закупать немедленно, но процедура закупки процесс длительный – как сообщили нам в минздраве – на растянулась на несколько месяцев, и в ноябре девочка умерла не дождавшись лекарства. Муковисцидоз болезнь очень редкая, но в Нижегородской области есть ещё трое подростков, которым также был назначен врачебным консилиумом препарат “Трикафта”, и им тоже пришлось судиться – чтобы суд обязал нижегородский минздрав закупить этот препарат. 17 февраля они суд выиграли, суд вынес решение о немедленной закупки лекарства минздравом, но минздрав подал апелляцию.
#нижнийновгород
Образ жизни с муковисцидозом: Кинезитерапия, Микробиология и Психология.
Лекция «Образ жизни с муковисцидозом»: Эффективная модель тесного взаимодействия врача, пациента и родителя – залог успеха.
Модератор:
Симонова Ольга Игоревна, д.м.н., профессор заведующая отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ ЗД» МЗ РФ (г. Москва)
Ведущие:
1) Матвеев Владимир Сергеевич – кинезитерапевт, врач ЛФК и спортивной медицины ДГБ «Святой Ольги» (г.Санкт-Петербург)
2) Лямин Артем Викторович – к.м.н., врач-бактериолог Микробиологического отдела КДЛ Клиник СамГМУ, доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии и аллергологии (г. Самара)
3) Полетаева Ольга Олеговна – медицинский психолог, Представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза (г. Санкт-Петербург)
Сюжет «Муковисцидоз»
8 сентября – всемирный день борьбы с муковисцидозом. Это наследственное системное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции. У больных муковисцидозом нарушена работа дыхательной системы, поджелудочной железы, печени и других органов. К примеру, лёгкие больного муковисцидозом работают всего на 25 процентов. С таким серьезным диагнозом живет и 7-летняя челябинка Ева Ковелина. Несмотря на все трудности, девочка занимается музыкой и мечтает покорить такой вид спорта как каратэ. Как школьница справляется с редкой болезнью, расскажем в сюжете.
Муковисцидоз у взрослых. Встреча-беседа с пульмонологом Красовским С.А. 20 апреля 2020 г.
По просьбам взрослых пациентов мы провели отдельный вебинар об организации помощи взрослым людям с муковисцидозом.
Ведущий – врач-пульмонолог ГКБ им. Д.Д. Плетнева (г.Москва), к.м.н. Станислав Александрович Красовский.
Заявленная тема сама по себе широкая, со многими нюансами.
В данном вебинаре решили сфокусироваться именно на практических моментах: организация своего лечения, возможности коммуникации, лечение в нынешней эпидемиологической ситуации.
Технический организатор – благотворительный фонд “Острова”.
